lördag 26 mars 2011

Vuxna med DAMP/ADHD

Dom finns och far ofta illa. I den mån dom får stöd och hjälp, så sker det nästan aldrig med utgångspunkt från deras kognitiva funktionshinder - koncentrationssvårigheterna, stresskänsligheten, oförmågan att bromsa upp, impulsiviteten. Stöd och behandling som missar den viktigaste grunden blir sällan till nytta. Vuxna med DAMP/ADHD blir hopplösa, "terapiresistenta" fall inom vuxenpsykiatrin och missbruksvården.

Kriminalvården misslyckas för det mesta med att förhindra deras återfall i brottslighet. Som tysta, arbetslösa, fattiga förlorare i samhället uppmärksammas de och diskuteras från alla utgångspunkter utom den viktigaste - det neuropsykiatriska funktionshindret. Många vittnar samstämmigt om hur välfärdsklyftorna fördjupas.

Det är självklart att människor med dolda psykiska funktionshinder får svårt att hävda sig i ett samhälle som allt mer konsekvent bygger på vars och ens egna ansvar för sin kompetensutveckling och sin förmåga att hävda sig på de icke funktionshindrades villkor. Men inget av de berörda departementen och inget av de politiska partierna - från vänster till höger - bryr sig nämnvärt om att uppmärksamma hur de dolda psykiska funktionshindren marginaliserar människor. BRÅ och folkhälsoinstitutionerna tycks också ointresserade.


Valida diagnoser
Under de senaste två decennierna har kunskapen om de överlappande diagnoserna DAMP och ADHD, vad gäller orsaker, bakgrundsfaktorer, biologiska och psykologiska korrelat, förlopp och behandlingsmöjligheter ökat till den grad att de nu framstår lika valida och meningsfulla som flertalet andra psykiatriska diagnoser. Störningarna är mest sannolikt att uppfatta som ytterligheter i normalfördelade egenskaper.

Att man därför inte kan definiera några skarpa, mätbara gränser innebär inte någon unik svårighet, jämfört med annan psykiatrisk diagnostik. Bland diagnoskriterierna ingår att symtomen skall innebära påtagliga funktionshinder i viktiga sammanhang. Självfallet väger därför individens personlighet och hela begåvningsprofil in, liksom livssituationen. Gränsdragningen underlättas av att den vuxne patienten själv (och nära anhöriga) får mer än ett ord med i laget.


Var annan har kvarstående symtom i vuxen ålder
Många uppföljande studier visar samstämmigt att DAMP/ADHD-symtomen försvinner eller minskar till att inte utgöra nämnvärda svårigheter i cirka hälften av fallen, fram till 20 års ålder. Den andra hälften har kvarstående handikappande symtom. Förloppet upp i högre åldrar är ofullständigt kartlagt.

Vuxna med DAMP/ADHD har - liksom barn - mycket varierande behov av stöd och behandling. Den stora variationen kan bl a relateras till olikheter i intensitet och störningsprofil, uppväxtförhållanden och aktuell social förankring, missbruksbenägenhet, empatisk förmåga och konfliktbenägenhet.

En ytterlighet representeras av den relativt välanpassade, som i vuxen ålder känner igen sina svårigheter under barndomen i beskrivningen av DAMP/ADHD - kanske i anslutning till att ett barn i familjen utretts och diagnostiserats. I vuxen ålder är svårigheterna mindre uttalade. De går att leva med, men utgör ändå en viss begränsning.

Den andra ytterligheten är individen med kvarstående uttalade ADHD-symtom, antisocialt beteende och pågående missbruksproblem. Risken att senare under uppväxten och i vuxen ålder få uttalade social anpassningssvårigheter - att hamna i missbruk och kriminalitet - är betydligt förhöjd, speciellt för de barn, med DAMP/ADHD, som tidigt visar sociala anpassningssvårigheter (trotssyndrom och uppförandestörning).

Cirka var femte alkoholist och var tredje blandmissbrukare har denna bakgrund, liksom en stor andel av kriminalvårdens klienter. Uppföljningar, bl a från barnpsykiatrin i Oslo, visar också att barnen med denna högriskprofil har en kraftigt förhöjd risk att dö i unga år.

I föregående nummer av Tvärbladet diskuterade Karin Edby det mångsidiga, intensiva stöd som högriskbarnen behöver och som kan förebygga katastrofer längre fram. Vuxenperspektivet understryker betydelsen av tidiga, intensiva insatser, som - "vad de än kostar"- blir lönsamma på lång sikt.

Otrygg uppväxt, ofta betingad av att en förälder brottas med samma svårigheter, och utanförskap i skolan och bland jämnåriga ökar risken att tidigt utveckla antisociala mönster, men ärftliga faktorer bidrar också. Ärftligheten, som medför risk för antisocial utveckling, är kopplad till signalämnet serotonin och disponerar kanske främst för agressivitet och konfliktbenägenhet.

Den är inte identisk med den ärftliga benägenheten för DAMP/ADHD. Risken för att den negativa utvecklingen fortsätter upp i vuxenålder - då uppförandestörning byter namn och benämns antisocial personlighetsstörning - beror på samma faktorer och på ADHD-symtomens fortsatta intensitet upp i vuxen ålder.



Om man utgår från att 3- 5 % av alla barn har ADHD, kan man förmoda att ca 2% av unga vuxna i åldersgruppen 18 - 35 år har signifikanta svårigheter relaterade till ADHD. Det innebär ca 40 000 individer i Sverige. Hälften av dem - ca 20 000 individer - har uttalade sociala anpassningssvårigheter. Och dom har nästan ingen stans att vända sig till för att få hjälp, som innefattar behandling av den neuropsykiatriska störningen.


Neuropsykiatriskt team för vuxna i Kungälv
Vid den psykiatriska kliniken i Kungälv samverkar en kurator, en psykiater, en psykolog och en sekreterare i ett team som utreder och behandlar vuxna med DAMP/ADHD och närliggande neuropsykiatriska störningar.

Teamet har utarbetat ett utredningsprogram, inspirerat av barnneuropsykiatriska klinikens, i Göteborg, utredningsschema för barn, baserat på kliniska intervjuer, kartläggning av störningsbilden under barndomen och på psykometriska tester. Utredningsprogrammet finns samlat i en pärm, som kan rekvireras från kliniken. Fram till årsskiftet har teamet utrett ett drygt hundratal patienter.

Tillströmningen av remisser till teamet har ökat, till den grad att man sedan våren -99 måst införa remisstopp. Sedan dess har teamet ideligen kontaktats av ofta förtvivlade vårdsökanden, som inte kunnat erbjudas hjälp i Kungälv och inte heller kunnat hänvisas till någon annan kunnig vårdgivare. Teamet har därigenom fått mycket starka signaler angående målgruppens behov.

Erfarenheterna från Kungälv talar för att ett team bestående av en specialistkompetent läkare, ½ psykologtjänst, ½ kuratorstjänst och ½ sekreterartjänst i ett jämviktsläge borde kunna möta utrednings och behandlingsbehoven inom ett närområde med ca 100000 invånare., i vissa fall nyttjande ytterligare personella resurser från moderkliniken.


Stöd och behandling
ADHD - relaterade svårigheter kan behandlas tämligen effektivt. I flertalet fall bör stödet och behandlingen innefattande flera av hörnstenarna; information, strategier och stödåtgärder som underlättar att leva med störningen, psykoterapi, medicinering och habiliterng. Samverkan är ofta motiverad med bl a anhöriga, socialtjänsten, föräkringskassan, utbildnngsinstitutioner, AMI och patientföreningar.

Många bär med sig en levnadshistoria, präglad av motgångar, konflikter och utanförskap, som format personligheten och självkänslan. Information, via bl.a. diagnos och en beskrivning av handikappets natur, kan öka självrespekten och motivationen för den drabbade att gå vidare.

Den ökade självkännedom som diagnostik och information kan föra med sig, ökar möjligheterna att undvika överbelastningar och att hantera psykiska överbelastningsreaktioner - att de inte utlöser självdestruktivitet och kaos. För betydelsefulla anhöriga kan det också innebära en bättre förståelse, som kan avhjälpa relationsproblem.

Det är ofta motiverat att söka anpassa miljön hemma och på den eventuella arbetsplatsen, med målet att eliminera onödiga störningsmoment. Många lever också under ekonomisk stress. Inte sällan överskrider den vardagliga belastningen förmågan att hantera stress. Det gäller inte minst när man har problematiskt utagerande barn med samma störning.

Då behövs bl a avlastning genom stöd i hemmet. Att allmänt försöka förenkla och strukturera tillvaron, är också meningsfullt. Sociala färdigheter kan behöva tränas och konfliktfyllda parrelationer kan motivera familjeterapi, förmedlad med kunskap om den neuropsykiatriska störningen.

Lågt självförtroende, bl a relaterat till traumatiska upplevelser och andra personlighets-relaterade svårigheter kan motiverar psykoterapi med olika inriktning och mål. Patientens behov av bearbetande psykoterapi, liksom hennes förmåga att tillgodogöra sig den, ökar ofta i anslutning till man påbörjar medicinering, som förbättrar den kognitiva förmågan.

Emotionell labilitet och nedstämdhet är vanligt då behandling med centralstimulerande medel inleds och hänger ofta samman med att man ser sina svårigheter klarare och reflekterar mer över dem, när den kognitiva förmågan tilltar. Det är vanligt att tidigare traumatiska upplevelser blir mer påträngande och möjliga att bearbeta.


Mediciner
I de fall då man, trots anpassningsåtgärder, har kvarstående ADHD-relaterade svårigheter i vuxen ålder, bör läkemedelsbehandling övervägas och erbjudas, om inte påtagliga skäl talar emot. De flesta vuxna, som hittills sökt hjälp hos oss, har uttryckt önskemål om och har haft behov av medicinering.

De centralstimulerande medlen (Ritalin och amfetamin) betraktas internationellt som förstahandsmedel i kraft av en väl dokumenterad hög effektivitet och låg risk för missbruksutveckling när behandlingen följs upp på ett ansvarsfullt vis. Hittills är man endast undantagsvis förtrogen med den behandlingsformen inom vuxenpsykiatrin i Sverige.

Den omständigheten, i kombination med att de centralstimulerande medlen - främst amfetamin - ju tillhör de substanser som nyttjas i missbrukskretsar, motiverar i många fall till att i första hand pröva andra farmakologiska behandlingsalternativ. De noradrenalin-upptagshämmande antidepressiva medlen har viss effekt mot ADHD symtomen och ligger närmast till hands som alternativ.

DAMP/ADHD medför ofta påtagliga sömnstörningar, som kan motivera förskrivning av insomningsmedel.

Sedan några år tillbaka har det blivit möjlig i Sverig att förskriva centralstimulerande medel till vuxna med DAMP/ADHD. Det har hittills skett i mycket begränsad utsträckning. Läkemedelsverket medger licens under följande förutsättningar:

A. Diagnosen skall vara välgrundad
· Det skall så långt som möjligt föreligga en påvisad barndomsproblematik.
· Kriterierna för ADHD eller uppmärksamhetsstörning med hyperaktivitet (ICD- 10) skall vara uppfyllda.
· Begåvningstest som ger stöd för diagnosen (t ex WAIS) bör vara genomfört.


B. Det skall föreligga en stark indikation
· Det skall röra sig om ett resttillstånd efter en ADHD störning i barndomen - vilket kan
styrkas t ex via god effekt av behandling i barndomen.
· Andra stödåtgärder/behandlingar har prövats och befunnits otillräckliga.


C. Kontraindikationer skall ha beaktats särskilt avseende:
· Anamnestisk förekomst av psykosperioder.
· Anamnestisk förekomst av drog- och alkoholmissbruk.
· Förekomst av asocialitet.


D. Det skall föreligga ett strukturerat omhändertagande:
· Behandlingen skall initieras och följas upp av en specialist i psykiatri, verksam vid
Psykiatrisk klinik och med erfarenhet av ADHD-problematik.
· Behandlingen bör ske i samråd med barnpsykiatrisk klinik med erfarenhet av
centralstimulatiabehandling.
· Rapportering skall ske till Läkemedelsverket efter 3 månaders behandling, därefter var sjätte månad under pågående behandling samt efter avslutad behandling. Härvid skall förändring i tillståndet samt uppkomna biverkningar dokumenteras enligt fastställt formulär.


Medicinering med centralstimulerande medel förutsätter en stabil behandlingsallians och god kännedom om patenten och hennes/hans livssituation. Behandlingen bör i förväg diskuteras och helst förankras även hos patientens närmaste anhöriga. Man inleder med en låg testdos och söker sig under loppet av 3 - 4 veckor upp mot lägsta effektiva dos.

Medlens korta halveringstider nödvändiggör vanligen 3 - 4 dostillfällen per dag då man oftast eftersträvar effekt under större delen av vakenperioden. Högsta rekommenderade dygnsdos är 1 mg/kg kroppsvikt eller maximalt 80 mg metylfenidat eller amfetamin. I många fall är betydligt lägre doser tillfyllest. När medlen missbrukas handlar det ofta om gram-doser.


Habilitering
Människor med DAMP/ADHD har ofta mycket att ta igen från skolåren. Förutsättningarna att tillgodogöra sig utbildning kan ha ökat genom mognad, självläkning eller aktiv behandling. Aktivt stöd bör ges till dem som i vuxen ålder är motiverade för utbildning - med hänsynstagande till kvarstående inlärningssvårigheter. Ofta krävs också förberedande träning och stöd för att hitta in arbetslivet.

Habilitering förutsätter att de grundläggande sociala behoven - boende och ekonomi - är till-godosedda. Många unga vuxna har aldrig lyckats ta sig in på arbetsmarknaden, utan lever av socialbidrag. För dem är ofta sjukbidrag att föredraga inledningsvis under habiliteringsfasen.

I de fall där behandling med centralstimulerande medel är aktuellt, är den logiska ordningen att man väntar med att formulera habiliteringsmålen till dess att man, i samråd med patienten, hunnit värdera i vilken utsträckning som de kognitiva funktionerna förbättrats genom medicineringen.


DAMP/ADHD och missbruk
Diagnos och behandling av ADHD/DAMP låter sig inte genomföras i direkt anslutning till aktivt missbruk. Det förutsätter en någorlunda lång missbruksfri period och en motivation att förbli drogfri. Fortsatt avhållsamhet från missbruk är det primära behandlingsmålet, liksom vid annan samsjuklighet i missbruk och psykisk störning. I missbruksvården för dessa patienter bör om möjligt parallella stödåtgärder, relaterade till den neuropsykiatriska störningen, finnas med.

Behandling med centralstimulerande medel är otänkbart vid okontrollerat missbruk. Vad gäller individer som lyckats bemästra sitt missbruk - t ex "nyktra alkoholister", hamnar man i en gränsdragningsproblematik angående abstinensperiodens längd. Majoriteten av de mest störda - de som mest behöver aktiv behandling - har missbrukserfarenheter.

I fallrapporter har beskrivits framgångsrik behandling med centralstimulerande medel under effektivt kontrollerade former, av motiverade patienter med ADHD och aktuella missbruksproblem. För patienter som klarar avhållsamhet (kontrollerad genom tox-prover) kan läkemedelsbehandling förmodligen underlätta en fortsatt abstinens. I en sådan situation, då behandling med centralstimulantia fortfarande är kontraindicerat, bör behandling med ett antidepressivt medlen kunna övervägas och insomningsmedel kan då också tänkas göra mer nytta en skada.


En framtida vårdorganisation
Huvudansvaret för behandlingen av vuxna med DAMP/ADHD bör åvila de vuxenpsykiatriska klinikerna, eventuellt i nära samarbete med vuxenhabiliteringen som på vissa orter tagit tydligare initiativ än psykiatrin. När förtrogenheten med problemområdet successivt ökar, kommer primärvården och missbruksvården att bli allt mer delansvariga.

En sammanhängande vårdkjedja från barndomen upp i vuxen ålder är självfallet angelägen att få tillstånd. I Kungälv har vårt utvecklingsarbete gynnats genom samverkan med Karin Edby och hennes medarbetare, som kommit långt i att utveckla stöd och behandling för barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionshinder.

Det görs här och var engagerade och mycket värdefulla insatser för barn, ungdomar och vuxna med DAMP/ADHD, men ännu är det långt kvar till ett lätttillgängligt, sammanhängande stöd som svarar mot de drabbades mångfacetterade behov. Ute i verkligheten bland handläggare och behandlare möter man allt oftare igenkännande och positivt engagemang.

Jag har bl a mött det på försäkringskassan, inom socialtjänsten, på LVM-hem och i kriminalvården. Men dessa människors problem berör så många aspekter av samhällslivet att beslutsfattare/politiker måste bli tydliga med hur deras behov skall prioriteras.

Förståelsen för mänskliga problem förutsätter tvärvetenskaplighet. Det är alla överens om. Tvärvetenskaplighet innebär inte att alla alltid forskar utifrån alla tänkbara utgångspunkter, men det innebär som bäst att forskare, med alla tänkbara utgångspunkter, möts i konstruktivt kritiska rådslag.



Vem vore bättre skickad att arrangera ett sådant rådslag, än Tvärvetenskapliga Sällskapet i Barnneuropsykologi?


Kjell Modigh
Pensionerad Psykiater

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar